Netværksmøde den 10. januar 2019 i Dansk Lever- og Galdevejscancer Gruppen samlede 20 interesserede på tværs af specialer. Foto: Niels Aage Skovbo
04-02-2019
Dansk Lever- og Galdevejscancer Gruppe (DLGCG) samlede godt 20 kirurger, onkologer, hepatologer, patologer og epidemiologer til et netværksmøde om national vidensudveksling indenfor Galdevejskræft. Et af mødets centrale tiltag var at opstarte et valideringsstudie, som skal forbedre datakvaliteten i Dansk Lever- og Galdevejscancer Databasen (DKGCD).
Oplæg fra DLGCD formanden Peter Nørgaard, kirurg, Rigshospitalet og onkolog Lars Henrik Jensen satte først fokus på onkologisk behandling af HCC, CC og KRLM gennem tiden, mens epidemiolog Linda Kærlev, RKKP, fortalte om kodning af sygdommene og metoder til at danne en algoritme til identificering af de enkelte sygdomme ud fra Landspatientregistret (LPR) og Patologiregistret som goldstandard til validering af DLGCD.
Enighed om at DLGC databasen er etableret med succes, nu skal datakvaliteten forbedres
På mødet var der afsat tid til plenumdiskussioner, der bl.a. belyste, at det i praksis har vist sig dels at være overlap i registreringen mellem de forskellige sygdomme og dels forskellig kodepraksis landet over. Det er vigtigt at øge kvaliteten af registreringen for at levere data til forbedring af behandlingskvaliteten. Vejen til at opnå dette, er i første omgang et valideringsstudie af DLGCG valideret mod de nationale registre Landspatientregistret (LPR) og Patobank.
Foreløbige resultater viser, at kodning af seneste Lever-MDT blev påvist mangelfuld i 2018, hvilket medførte en ændring i TOPICA DLGCD inddateringsplatformen. I dag er inddateringen forbedret, imens kodning af flere andre variable i DLGCD og LPR fortsat bør forbedres. Der er fortsat udfordringer, der skal løses, inden vi kan beskrive en algoritme i LPR og Patobank som goldstandard til sammenligning med DLGCD. Der er nedsat en forskergruppe til at gennemføre valideringsstudiet og næste skridt bliver at tilrette og færdiggøre analyserne og diskutere resultaterne på møder mellem RKKP og klinikerne i foråret. Formålet med møderne bliver at få en mere ensartet registrering i DLGCD og LPR fremover og at identificere bedste algoritme i LPR og Patobank. Samtidig vil der være møder i forskningsgruppen, hvor de vil tolke resultaterne og publicere valideringsstudiet.
Læs mere om Dansk Lever-Galdevejscancer Gruppe (DLGCG) og om Dansk Lever- og Galdevejscancer Databasen (DLGCD)
Hvis du har spørgsmål er du velkommen til at kontakte Projektleder Linda Kærlev, epidemiolog og overlæge på mail linkae@rkkp.dk eller mobil 2115 7441.