Ude godt - hjemme bedst

Sygdom Akut myeloid leukæmi (AML)
Kort titel Ude godt - hjemme bedst
Lang titel Sikker ambulant behandling af patienter med Akut Myeloid Leukæmi med systematisk patientinvolvering – et landsdækkende udviklingsprojekt.
Overordnede formål

At undersøge om det er teknisk og sikkerhedsmæssigt gennemførligt at give ambulant hjemmebehandling med udbredt patientinvolvering og brug af avancerede programmerbare pumper og om metoden kan udbredes til alle de AML- behandlende afdelinger i landet.

Undersøgelsesdesign

Prospektivt, ikke randomiseret, nationalt feasibilitystudie

Primære endpoints

Gennemførlighed af ambulant hjemmebehandling med avancerede programmerbare pumper, og undersøgelse af, hvorvidt hjemmebehandling kan udbredes til alle AML behandlende afdelinger i Danmark.

Sekundære endpoints
  • Livskvalitet
  • Samlet indlæggelsesbehov
  • Bivirkninger
  • Komplikationer
Inklusionskriterier
  • Patienter med Akut Myeloid Leukæmi (AML), der skal have intensiv kemoterapi, såvel induktions-, reinduktions- og konsoliderende kemoterapi. Herunder patienter som tranformerer fra MDS til akut leukæmi
  • Patienten skal kunne reagere og handle på egne symptomer
  • Patienten eller en pårørende skal kunne administrere oral medicin ud fra medicinliste medgivet fra hospitalet
  • Patienten skal kunne klare sig selv i forhold til at spise og drikke tilstrækkeligt, og skal kunne sørge for en god personlig hygiejne
Eksklusionskriterier
  • APL
  • Patienter med psykiske lidelser
  • Patienter som ikke taler og forstår dansk i tilstrækkelig grad
  • Patienter hvis almentilstand generelt ikke tillader hjemmebehandling
  • Patienter med relaps som overgår til ikke intensiv behandling
  • Patienter som overgår til transplantation
Behandling

Den patientrapporterede livskvalitet undersøges ved hjælp af patienrapporterede data (PROM).

Projektet består af fire primære interventioner:

1. Indgift af kompleks kemoterapi med flere daglige doser ved brug af programmerbare pumper, som gør det muligt at patienten kan tage hjem med pumpen og modtage kemoterapien i eget hjem.

2. Systematisk oplæring af specialiserede sygeplejersker i håndtering af eget centralt venekateter med henblik på, at patienter kan gennemskylle kateteret, tage blodprøver og evt. afmontere kemoterapipumpen.

3. Systematisk oplæring af sygeplejersker og patienter i brug af PEP fløjte, der anvendes 3 gange dagligt i forbindelse med de to første kemoterapikure og efterfølgende periode med knoglemarvsundertrykkelse.

4. Patienterne håndteres så vidt muligt i ambulant regi under neutropeni, idet de modtager forebyggende peroral antibiotika og møder til kontrol ved læger og sygeplejersker i en dedikeret ambulant enhed til blod- og blodpladetransfusion og infektionskontrol.

Planlagt antal patienter

Total: 120

Startdato 2018-11-01
Deltagende hospitaler
  • Herlev Hospital (Lukket)
  • Odense Universitetshospital
  • Rigshospitalet
  • Sjællands Universitetshospital - Roskilde
  • Aalborg Universitetshospital
  • Aarhus Universitetshospital
Primær investigator Rigshospitalet
Dato for sidste revision 2021-04-01
Resumé for patienter