ESTRO, i Bella Center, vil i år have en åben amfiscene med direkte interaktion mellem patienter og professionelle, i en session af konferencen som DCCC-Stråleterapi arrangerer. Og det bliver en session lidt ud over det sædvanlige. Foto: DCCC, Canva

21-04-2022

Patienter og pårørende spørger ind og bidrager aktivt med deres perspektiv på kræftbehandling. De sundhedsprofessionelle fagfolk indgår i dialog, tager noter og planlægger de næste forsøg med hjælp fra netop dagens input. Det er ambitionen, når DCCC Stråleterapi åbner den internationale konference ESTRO op over tre eftermiddage i Københavns Bella Center – en åbning, som også har mulighed for aktiv deltagelse hjemme fra egen computer.

 

"Min strålebehandling sidste uge gav langt kraftigere kvalme end sidste gang", "Det vil være lettere at ligge stille i 20 minutter, hvis I kommer et tæppe mere på, så vi ikke fryser i MR-scanneren"

Sætningerne er eksempler på værdifuld feedback fra patienter, som tager del i et klinisk forsøg. Og den feedback lærer forskningen af. Derfor er "Learning from every patient" temaet for årets internationale ESTRO stråleterapi konference, som det nationale forskningscenter for stråleterapi, DCCC-Stråleterapi, har spillet en stor rolle i både at hente til København og udforme dele af.

Forskningen har brug for patienternes erfaringer og input hele vejen rundt om et kræftforløb. Simpelthen for hele tiden at forbedre behandlingen samtidig med, at uønskede sideeffekter holdes i kort snor.


En invitation til dem, det hele handler om
Patienternes perspektiv er værdifuldt både i dagligdagen, men også i de større diskussioner af, hvilke spørgsmål de næste studier skal fokusere på at besvare.

Så hvorfor ikke invitere patienterne med indenfor, når netop ny viden og forskning bliver gransket og diskuteret af fagfæller på én af de store internationale konferencer? Det var bevæggrunden for det nationale forskningscenter for stråleterapi:

"Det er jo patienterne det hele handler om. Det er lidt på hovedet, at al den diskussion af den nyeste forskning, som konferencen jo er, normalt ikke rigtig slipper ud til dem eller bliver diskuteret med dem – det er det, vi vil gøre noget ved".

Sådan siger Jesper Grau Eriksen, der er næstformand i DCCC-Stråleterapi.


Et program, der integrerer patienter, pårørende, organisationer og sundhedsprofessionelle
ESTRO vil i år have en åben amfiscene med direkte interaktion mellem patienter og professionelle, i en session af konferencen som DCCC-Stråleterapi arrangerer. Og det bliver en session lidt ud over det sædvanlige.

Konceptet med at åbne en så stor og international konference op og invitere til dialog mellem forskningens fagfolk og 'folk fra gaden' er nyt. Og konceptets succes forudsætter naturligvis at patienter, pårørende, patientorganisationer og andre interessenter, både nationalt og internationalt, tager del.

Derfor er deltagelse - enten fysisk eller online - gratis. Og derfor bliver alle indlæg og efterfølgende diskussioner live streamet med mulighed for at deltage interaktivt, uanset hvor man befinder sig.

"Skal det lykkes nogen steder, så skal det lykkes i Danmark – for Danmark er unikt stærk, når det kommer til bredt samarbejde og organisering af både faglighed og patienter på kræftområdet", siger Jesper Grau Eriksen.


Danmark kan lære fra sig på bredt samarbejde
I Danmark har vi en organiseret faglighed gennem flere instanser.

Vi har de murstensløse nationale forskningscentre støttet af Knæk Cancer midler, som på hver deres måde samler og koordinerer forskningsmiljøer på deres områder.

Vi har De Multidiciplinære Cancer Grupper, DMCG'erne, som på hver deres kræftområde samler overblikket og tegner den kliniske praksis i form af retningslinjer og faglige anbefalinger.

Og vi har Danish Comprehensive Cancer Center, DCCC, der fungerer som det nationale knudepunkt for kræftforskning og -behandling på tværs af kræfttyper. DCCC arbejder systematisk med at udpege og nedbryde barrierer for at sikre, at kræftforskningen ikke bliver unødigt forsinket i sin vej fra forskningsidé over forsøg og til brug i klinikken, hvor den gør gavn for patienterne.

Vi har altså et multidisciplinært og nationalt samarbejde, som er svært at opdrive andre steder i verden. Samtidig arbejder patientorganisationer og Kræftens Bekæmpelse for en organiseret og struktureret tilgang og kontakt mellem forskning og patienter og pårørende.

Ifølge Jesper Grau Eriksen er det alt sammen know-how, som Danmark som værtsland kan og skal dele med andre på konferencen. Helt håndgribeligt fremgår potentialet af det gode nationale samarbejde, af den indtil videre gode tilslutning til at åbne konferencen op.

"Vi har fået super positive tilbagemeldinger; der er brug for tiltag som det her. Åbninger til offentligheden har fungeret godt på mindre møder – i den her skala er det en prøveballon, som skal flyves i Danmark", fortæller Jesper Grau Eriksen.


Vi har alle brug for at lære fra patienterne
Et af de emner, som vil blive diskuteret på den åbne del af konferencen, er patienternes deltagelse i kliniske forsøg. For særligt på det område vil forskerne gerne lære mere.

Her har forskningscentret gjort det, som flere efterlyser: sat konkrete mål for, hvor mange patienter der skal tilbydes kliniske studier - og man har løbende fulgt op med alle de deltagende afdelinger.

Men samtidig interesserer forskerne sig for, hvad der afgør, om en patient overvejer muligheden for at deltage i et klinisk forsøg. Hvad afgør, om den enkelte siger ja eller nej tak?

Det er i høj grad igennem kliniske forsøg, at forskningen samler viden, og igennem den viden bliver de næste behandlingstilbud skræddersyet.

I 2019 var det færre end 10 pct. af de danskere, som modtog stråleterapi, der også indgik i et klinisk studie, viste en opgørelse fra DCCC-Stråleterapi. Målsætningen er, at halvdelen af alle, der modtager stråleterapi i Danmark, også indgår i kliniske studier.

"Vi står med det paradoks, at vi ser en meget lille andel af kræftpatienter, som deltager i kliniske forsøg. Vi har brug for mere viden om, hvorfor og hvad vi kan gøre anderledes", fortæller Jesper Grau Eriksen.

For med en større deltagelse vil forsøgene gå hurtigere og behandlinger snart blive tilpasset efter resultaterne, som også vil være mere repræsentative med flere deltagere. Et af de tiltag, som ser ud til at få flere patienter til at deltage i forsøg, er når patienter har været med til at designe forsøget.


Lær af patienternes succeskriterier
I England er de langt fremme med at inkludere patienter i forsøgsdesign – og derfor er Ane Appelt, lektor ved Radiotherapy Research Group, University of Leeds inviteret til at fortælle om erfaringerne - og diskutere med de fremmødte, hvordan de kan bruges i Danmark - i mandagens eftermiddags-session.

"Helt grundlæggende kan vi ikke som fagpersoner definere, hvad der udgør den successfulde kræftbehandling. Hvad der giver noget både for sygdommen OG for et godt liv. De kriterier må stamme fra patienterne, som vi er til for at hjælpe", siger Ane Appelt.

"Fagligt kan vi se på, hvad vi synes der mangler af evidens på forskellige områder, men patienternes perspektiv kan godt være ret anderledes. Derfor er det en fordel at sætte sig ned sammen med patientrepræsentanter og få defineret, hvad forskningsprojektet skal handle om", fortæller hun.


Danmark kan lære og blive inspireret af know-how fra England
Der er store fordele ved at have patienternes indblik på forsøgsdesignet, mener Ane Appelt, der går efter at have en og helst to patientrepræsentanter med i styregruppen på hvert projekt.

"Der bliver talt på en anden og mere konkret måde, når vi har patientrepræsentanter med i rummet – og de har en anden opmærksomhed på, hvad der er realistisk at bede folk om i et forsøgsdesign", siger hun.

Det kan være så lavpraktisk som at få samlet de mange blodprøver på et allerede skemalagt hospitalsbesøg, få skåret ned på antallet af spørgeskemaer, og at få et blik udefra på patientinformationen, der så ofte lever videre i en langt mere forståelig udgave.

"En patient fra et 5-ugers strålingsstudie foreslog, at vi ved afslutningen af den eksperimentelle del gav et fysisk tak- og reminderkort. På det skulle være information om den opfølgning, som alle var del af de næste to år, men ingen efter intens strålebehandling havde overskud til at forholde sig til lige nu – det var genialt", fortæller Ane Appelt.


Relevante roller og relevante spørgsmål
Det er vigtigt at definere rollerne for patientrepræsentanterne, så de ikke bare er med på papiret, men har mulighed for aktivt at bidrage. Det er en pointe både Ane Appelt og Jesper Grau Eriksen begge slår ned på.

"Jeg tror på, at vi ved at inddrage patienterne i forsøgsdesignet får sikret, at de spørgsmål man undersøger, er de relevante spørgsmål og at forsøget bliver praktisk muligt både at forstå og at deltage i. Og ikke mindst kommer vigtigheden af, at vi laver kliniske forsøg længere ud i samfundet" siger Ane Appelt.

Hun henviser til de forskellige typer infrastruktur, som findes i England, hvor patientrepræsentanter bliver organiseret i grupper, som forskere kan henvende sig til, når de ønsker feedback på et nyt studie.

I toppen af poppen arrangerer National Cancer Research Institute en model lig 'Løvens Hule' hvor feedbackgrupper med både patienter og pårørende giver hvert projekt en grundig overhaling med kritiske spørgsmål.

Jesper Grau Eriksen glæder sig over, at DCCC-Stråleterapi har fået sammensat et program, som er relevant for alle på kræftområdet, og hvor vi fra dansk side kan lære fra os på det, vi er gode til – nemlig det brede samarbejde på kræftområdet, der ser på hele patientens kræftforløb.

"Vi kan meget i Danmark, men vi er ivrige efter at gøre det bedre – og der er patienternes perspektiver på forsøgsdesign og hele den infrastruktur i England, som gør det langt mere muligt, en bevist god vej at gå", slutter han.

ESTRO 2022

Konferencen foregår i Bella Center i København den 6. - 10. maj. Du kan læse mere om ESTRO2022 i DCCC's kalender, klik her.

Den åbne session foregår fra en scene i en del af Bella Center, hvor der vil være fri og gratis adgang for alle udefra. Både fysisk og online.
Den åbne session løber over tre eftermiddage, hvor forskningen bliver delt og diskuteret i patienternes øjenhøjde: lørdag, søndag og mandag, den 7. - 9. maj. fra kl. 15:00 - 17:00. Du kan læse mere om de åbne sessioner her

Du kan se programmet ved at klikke her.

DCCC-Stråleterapi

DCCC-Stråleterapi er et nationalt forskningscenter, som samler alle afdelinger i Danmark, der giver stråleterapi, samt Dansk Center for Partikelterapi og Det nationale dosismetri laboratorium.

Centret indgår sammen med de 11 andre nationale forskningscentre i Danish Comprehensive Cancer Center, som er det nationalt forpligtende samarbejde om forskning og udvikling af kræftområdet. Alle de nationale forskningscentre er oprettet med støtte fra Knæk Cancer midler.

Læs mere om forskningscenteret under fanen Nationale forskningscentre, klik her