For at blodprøverne bliver ved at tikke ind, har Simon Husby taget flere værktøjer i brug, og mange af dem er fra den kasse, som de fleste ville kalde 'kommunikations-værktøjer'. Foto: DCCC
18-05-2022
Foredrag fysisk og online, egen simple hjemmeside, som samler info til alle relevante parter, samt nyhedsbreve. Det er nogle af de værktøjer, som både giver nye samarbejder og holder et nyt studie i 'minds eye', så flere patienter bliver inkluderet. Arbejdet stopper ikke ved det enkelte "ja" til at deltage i et studie fra en hel afdeling – opmærksomhed på studiet skal løbende holdes ved lige.
"Sidst jeg udsendte et nyhedsbrev for studiet, så havde vi dagen efter tre patienter mere inkluderet", sådan fortæller Simon Husby, læge og ph.d. ved Afdeling for Blodsygdomme, Center for Kræft og Organsygdomme, Rigshospitalet. Han har været spydspids for at få igangsat et større nationalt forskningsprojekt under det nationale forskningscenter, Dansk Forskningscenter for Præcisionsmedicin i Blodkræft, støttet af Kræftens Bekæmpelse.
Studiet, som forsøger på forhånd at identificere lymfekræftpatienter med svære bivirkninger til kemoterapi, lagde fra land i år, og alle landets ni hæmatologiske afdelinger har sagt ja til at visitere patienter til projektet.
Men der findes mange studier, og projektet her skal 'huskes' i en travl hverdag med ofte ret syge patienter, før én på afdelingen husker at spørge hver patient. I studiet her skal patienten sige ja til, at der bliver taget og sendt ekstra blodprøver til undersøgelser, der kan hjælpe kommende patienter.
For at blodprøverne bliver ved at tikke ind, har Simon Husby taget flere værktøjer i brug, og mange af dem er fra den kasse, som de fleste ville kalde 'kommunikations-værktøjer'.
Før vi dykker ned i kassens umbraconøgler og stjerneskruetrækkere, så følger lidt mere om det specifikke studie, hvor gruppen bag agter mere præcist at kortlægge hvilke lymfekræftpatienter, som ikke tåler mere kemoterapi, og hvilke der gør, og vil have god gavn af den.
Kemoterapi kan give DNA-mutationer – men kun i nogle patienter
Lymfekræft er den sjette mest hyppige kræftform blandt ældre i Danmark, og hvert år dør omkring 300 patienter med kræftformen. For mange patienter er kemoterapi alene den mest helbredende behandling, men nogle tåler den dårligt allerede efter den første behandlingsrunde. Det fører til forsinkelser af behandling, nedsat dosis og i sidste ende dårligere terapi mod den tilbageværende kræft.
"I prøver fra et andet studie, kunne vi se, at for en gruppe af patienter med tilbagefald af lymfekræft, så vokser andelen af celler med DNA-mutationer støt, jo mere kemoterapi de får. Og vi så også, at gruppen med DNA mutationer er større blandt patienter over 60 år", fortæller Simon Husby.
Studier har vist, at specifikke mutationer i særligt to DNA reparations-gener i knoglemarven, som videreføres til blodets celler, kan bruges som biomarkør for DNA-skade efter kemobehandling. Det ses ved omkring 10% hos patienter under 65 år.
For de patienter, hvor mutationerne hober sig op, vil gradvist en større og større population af blodets celler ikke fungere optimalt. Det kan give udslag som blodforgiftning, anæmi og i sidste ende dødsfald.
"Patienterne får noget, som ligner forstadier til leukemi, oveni deres lymfekræft. Og de har jo fået det af den behandling, som vi har givet dem. Det vil vi klart helst undgå", fortæller Simon Husby.
Danish Elderly Lymphoma Patient Hematopoietic Investigation, DELPHI studiet, er derfor et studie, som vil skabe oversigt over hvordan billedet er hos de ældre patienter. Forundersøgelser peger nemlig på, at andelen med mutationerne måske er 20% i gruppen over 60 år, der har tilbagefald.
Gennem DNA-sekventering af to specifikke gener fra patienternes blodprøver, vil gruppen bag studiet undersøge, om en simpel blodprøve i fremtiden kan visitere de rigtige patienter til den rigtige behandling for dem.
DELPHI studiet ændrer altså ikke behandlingen for de patienter som er med nu, men tjener til den vigtige kortlægning af mutationernes hyppighed.
Det er nødvendigt for at kunne forbedre behandlingen fremover: De patienter, som ikke ophober mutationer burde frit kunne fortsætte deres kemoterapi. Og de patienter, hvor mutationer allerede kan påvises, bør muligvis stoppe kemobehandlingen og behandles med anden målrettet behandling så som immunterapi.
Kommunikation på mange formler giver mere konstant synlighed
Simon Husby og kolleger har den målsætning, at de gerne vil inkludere ca. 300 patienter i studiet over 2-3 år. Også derfor var national inklusion nødvendig. For at få et nationalt samarbejde til at fungere ikke kun på papiret, men også i virkeligheden, greb Simon Husby og kolleger til flere virkemidler, især vedholdende kommunikation.
I første omgang var det en stor hjælp at være en del af et nationalt forskningscenter med mange kontakter. Derfor lykkes det også at få alle ni hæmatologiske afdelinger med allerede fra starten i fondsansøgningen til studiet. Men der skulle også mere til. Simon Husby ridser her op, hvad der har fungeret for dem:
- Invitér dig selv til at holde oplæg – fysisk og virtuelt
"Især de personlige relationer tæller meget i opstarten, og mange steder tog jeg ud og mødte dem og holdt oplæg om studiet – på mit initiativ." Det blev til både fysiske og virtuelle oplæg, som hjalp med til studiets synlighed.
- Send nyhedsbreve ud hvert kvartal – det tjener til reminder og til fællesskab om projektet
"Vi følger op på antal inkluderede patienter, hvem der er trådt ind med deres første patient, osv. Hvert nyhedsbrev ridser helt kort formålet med studiet op, og bliver sendt ud til alle de relevante parter."
- Opret en let gennemskuelig og direkte hjemmeside, som ikke ligger gemt væk nede i diverse undermenuer.
"Vi fik en side op at stå på få timer med hjælp fra et firma, og udgiften er peanuts set i forhold til hvor gavnligt det er at have al relevant information samlet og opdateret på ét sted, både for læger og projektsygeplejerskerne." Siden hedder helt simpelt: www.delphi-studie.dk
- Brug og deltag i de nationale møder på området – hold måske et ekstra oplæg.
"Til de halvårlige nationale møder i Dansk Lymfom Gruppe har vi budt ind med et ekstra oplæg, og også bragt studiet på bane i anden sammenhæng."
Fleksibilitet og fremtid
Fleksibilitet er også et nøgleord, fortæller Simon Husby. Studiet har inkluderet omkring 10% af de nødvendige patienter, og nyhedsbrevene er sat i system. Men mange aspekter tager ofte længere tid end forventet, og tidsrammen skal måske forlænges. Simon Husby er nu stadig optimistisk.
Studiet her er et af mange, som indgår i det nationale forskningscenter for præcisionsmedicin.
Forskningscenteret er omtrent halvvejs i femårs bevillingen fra Knæk Cancer, og du kan høre meget mere om deres arbejde, når de den 22. juni holder populærvidenskabeligt foredrag i København.