Niels Jessen har haft kræft i tungen og mundbunden. Han har brugt mange år på at forbedre forholdene for patienter med hoved-halskræft. Privatfoto.
17-09-2021
Det er næppe dem, der ved mest om kirurgi eller stråleterapi. Til gengæld har de prøvet det på egen krop og lever hver dag med efterveerne af hoved-halskræft. Netop derfor, er det patienterne selv, der sætter emner på dagsordenen, når omkring 400 patienter, pårørende, sundhedsprofessionelle og andre ansatte i kommunerne fredag mødes til national hoved-halskræftdag.
Omkring 400 deltager fredag i national hoved-halskræftdag under overskriften "Livet med eller efter kræft - rehabilitering og nyere behandling". På programmet er emner som livskvalitet og ernæring og kommunal rehabilitering. At det netop er den slags meget jordnære emner, der fylder, er langt fra tilfældigt.
"Formiddagen er patienternes. Det er her, hvor vi sætter de ting på dagsordenen, som betyder noget for os. Når man er blevet opereret og strålet i munden, fylder kosten meget i hverdagen. Det samme gør sig gældende for rehabilitering, så derfor er det nogle af de emner, vi gerne vil sætte fokus på," siger Niels Jessen, der er kontaktperson hos Netværk for patienter med hals- og mundhulekræft og deres pårørende og medarrangør af hoved-halskræftdagen.
Når patienterne har peget på de emner, de gerne vil vide mere om, tager forskellige sundhedsprofessionelle over. Det kan være læger, kæbekirurger, fysio- eller ergoterapeuter eller andre, der spiller en rolle i forløbet fra diagnose over behandling til rehabilitering. De sundhedsprofessionelle deler ud af deres viden på området. På den måde ender patienternes behov for viden faktisk med at skabe læring ude i landet.
"Det er os patienter, der sætter dagsordenen og de sundhedsprofessionelle, der fylder viden på. Vores håb er så, at der sidder en masse folk fra kommunerne og lytter med og bliver klogere på rehabilitering og håndtering af os som patienter. I sidste ende kan dagen forhåbentligt føre til, at der bliver taget bedre hånd om patienterne, når de er færdige med behandlingerne på hospitalet," siger Niels Jessen, der selv har haft kræft i tungen og mundbunden.
Salen var helt fuld til den seneste nationale hoved-halskræftdag. I 2020 måtte arrangementet aflyses på grund af corona. Foto: Center for Kræft og Sundhed København
Fagtermer er bandlyst
Når læger, sygeplejersker og andre sundhedsprofessionelle skal gøre deltagerne på hoved-halskræftdagen klogere på et bestemt emne, ligger der et meget centralt benspænd. Formidlingen skal nemlig ske på en måde, hvor patienter og pårørende, som ikke har en sundhedsfaglig baggrund, kan følge med og forstå, hvad der bliver sagt.
"Det er altid en udfordring at formidle noget komplekst på en letforståelig måde. Men det er kun en sjov udfordring," siger Jesper Grau Eriksen, der er klinisk professor og overlæge på Aarhus Universitet og Aarhus Universitetshospital og en af initiativtagerne til den nationale hoved-halskræftdag, som DCCC har støttet med 193.000 kroner.
Han understreger samtidig, at der ud over formidlingsdelen er andre gevinster ved at samarbejde tæt med patienter om at udarbejde et godt program for dagen.
"Det er enormt forfriskende at planlægge sådan et møde sammen med patienter. Man lærer virkelig meget. Jeg er ret sikker på, at alle involverede på begge sider lærer en masse, og samtidig er det et godt udgangspunkt for det videre samarbejde."
At det er patienterne, der sætter emner på dagsordenen, betyder også, at det bliver meget klart for alle dem, der er involveret i hele behandlings- og rehabiliteringsforløbet, hvor der er behov for at blive skarpere til at informere og samarbejde.
"Formiddagen handler om livet efter kræft og de udfordringer, patienterne oplever. Det er virkelig der, hvor sygehus, primærsektor og de offentlige myndigheder har udfordringer. Vi er ikke gode nok til at arbejde sammen og lære af hinanden. Det, der fylder for patienterne, skal i fokus – og det er altså jordnære ting som hvordan man får hjælp til tandbehandling efter strålebehandling og hvilke rehabiliteringsmuligheder, der er," siger Jesper Grau Eriksen.
Eftermiddagen handler typisk mere om, hvad der sker på området. I år er der blandt andet fokus på tarmmikrobiomet (tarmbakterier) og genomisk medicin.
Deltagerne i hoved-halskræftdagen fordeler sig mellem fysisk tilstedeværende på Rigshospitalet og deltagere, der følger med hjemmefra via en online løsning. Der er gjort meget for, at online-deltagerne også har mulighed for at stille spørgsmål til oplægsholderne, så man kan deltage på – næsten – samme vilkår, selvom man ikke er fysisk tilstede.