Bevillingsår: 2022

DCCC støtter forberedelsen af dette nationale og multidisciplinære investigatorā€initierede studie med 200.000 kr.

Patienter med myelomatose lever i dag længere end tidligere, men med nedsat livskvalitet. Denne viden stammer primært fra kliniske studier, hvor patienter med f.eks. høj alder, konkurrerende sygdomme og nedsat performancestatus ikke indgår. Da vi mangler viden omkring livskvalitet hos den generelle population af patienter med myelomatose, iværksatte Dansk Myelomatose Studiegruppe i 2017 en national spørgeskemaundersøgelse, hvor de sidst inkluderede patienter nu er i opfølgning.

Med dette projektet vil vi være i stand til at kortlægge patienternes livskvalitet og identificere områder og tidspunkter, hvor en styrket tværdisciplinær indsats vil kunne forbedre patienternes livskvalitet. Denne viden vil vi kunne opnå ved at inddrage data fra Dansk Myelomatose Database, Danmarks Statistik og de nationale sundhedsregistre.

Formålet med denne ansøgning er at opnå lønmidler til frikøb af to præ-ph.d.- studerende til protokolskrivning og udfærdigelse af fondsansøgninger til ph.d.-forløb.

Deltagende parter

Aalborg Universitetshospital

  • Henrik Gregersen, overlæge ph.d., Hæmatologisk Afdeling

Aarhus Universitetshospital

  • Anja Klostergaard, overlæge, Blodsygdomme

Odense Universitetshospital

  • Niels Abildgaard, overlæge professor, Hæmatologisk Afdeling
  • Louise Redder, 1. reservelæge, Hæmatologisk Afdeling
  • Sören Möller, biostatistiker, lektor og ph.d. ved OPEN, Odense Universitetshospital og Klinisk Institut Syddansk Universitet

Regionshospitalet Viborg

  • Lene Kongsgaard Nielsen, overlæge ph.d. klinisk lektor, Quality of Life Research Center, Hæmatologisk Forskningsenhed og Forskningsenhed for Multisyge, Medicinsk Afdeling og Hjertesygdomme. Primær kontaktperson, e-mail: lene.kongsgaard.nielsen@rsyd.dk

Regionshospitalet Gødstrup

  • Morten Saaby Steffensen, overlæge, Klinik for Blodsygdomme

Rigshospitalet (inkl. tidligere Herlev Hospital)

  • Anne Kærgaard Mylin, overlæge ph.d., Afdeling for Blodsygdomme
  • Carsten Helleberg, overlæge, Afdeling for Blodsygdomme

Sjællands Universitetshospital

  • Bo Amdi Jensen, overlæge, Hæmatologisk Afdeling

Sydvestjysk Sygehus Esbjerg

  • Per Trøllund Pedersen, overlæge, Blodsygdomme

Sygehus Lillebælt Vejle

  • Maja Hinge, overlæge, Hæmatologisk Afsnit

Sygehus Sønderjylland - Sønderborg

  • Mikael Frederiksen, overlæge, Blodsygdomme Ambulatorium

Københavns Universitet

  • Mary Jarden, sygeplejerske og professor i hæmatologi, klinisk sygepleje og symptom management ved Institut for Klinisk Medicin Københavns Universitet