Der var 48 tilmedte til mødet i DCCC PRO, der blev afholdt i november 2021. Foto: DCCC
15-12-2021
Når patienter løbende selv-evaluerer symptomer og livskvalitet i et kræftforløb, har det stort potentiale – både i forskning og i den aktuelle behandling. Samlet kalder vi patienternes svar for Patient Reported Outcomes, PRO. Men PRO’er kan ikke stå alene – de skal bruges systematisk, aktivt og med et formål, lyder budskabet fra årsmødet i DCCC PRO netværket.
Patient Reported Outcomes, eller PRO, vinder indpas bredt i kræftforskning. I praksis består PRO af særlige spørgeskemaer, som er udvalgt til at passe til netop dette sted i forløbet, og ofte bliver spørgeskemaerne besvaret flere gange i løbet af et behandlingsforløb.
De mange svar kan så give et billede af livskvaliteten eller følgevirkninger i løbet af behandlingen, og efter afsluttet behandling giver de et billede af senfølger i tiden efter.
PRO og begejstringens baggrund
Helle Pappot, som er medstifter af netværket, varmede op for de 48 fremmødte til DCCC PRO årsmødet i Middelfart ved at opridse baggrunden for begejstringen for PRO.
Et studie af Ethan Basch fra UNC Health kunne i 2017 vise, at patienter ved at bruge PRO faktisk fik en markant længere overlevelsestid.
”Og så tænkte alle jo: ”fedt – bare ved at svare på et spørgeskema, så lever de simpelthen længere”, fortæller Helle Pappot, der er professor i patientinvolvering og overlæge ved Onkologisk afdeling, Rigshospitalet.
Forsamlingen smiler vidende – for deltagerne, der selv arbejder med PRO til daglig, er klar over, at helt så simpelt var det desværre ikke.
For al den indrapportering kan ikke stå alene.
PRO skal bruges systematisk, der skal indgå en god portion logistik til at følge op på indrapporterede dårligdomme, og, ikke mindst, så er PRO’er allermest virksomme, hvis de bliver brugt aktivt under behandlingen, og ikke bare retrospektivt for at evaluere en behandling efter endt forløb.
Samlet danner det grundlaget for netværket DCCC PRO, som blev stiftet i 2018 på baggrund af bevilling fra DCCC.
Helle Pappot fortæller om baggrunden for PRO. Foto: DCCC
PRO har størst effekt, når det bruges aktivt
Til stede ved årsmødet for DCCC PRO er forskere og klinikere i form af både sygeplejersker, molekylærbiologer, fysikere og læger. Der er repræsentanter fra mange kræftformer fra anal- og rektumcancer til brystkræft.
Inden mødet havde alle sendt en kort beskrivelse af, hvordan de bruger PRO i klinikken eller i forskning. Den info blev sammendraget og præsenteret af Pia Krause Møller, sygeplejerske og ph.d.-studerende ved Onkologisk Forskningsenhed, Odense Universitetshospital og medarrangør af mødet:
”Vi har 87% af mødedeltagerne, som bruger PRO til at efter-evaluere på endt behandling, altså bruger PRO på den ’gamle måde’. Men samtidig fortæller hele 71%, at de også har projekter, hvor patienternes svar anvendes og følges op på aktivt i klinik eller i et forskningsprojekt. Det er en rigtig god udvikling”
At opfordre til og støtte mere aktiv brug af PRO er ét af formålene med netværket:
”PRO som intervention kan i nogle tilfælde give samme effekt som ny medicin – men for at få effekt skal det bruges med et formål, og det skal bruges systematisk og ikke bare som en passiv efter-evaluering. Effekten af PRO risikerer vi går helt tabt, hvis det ikke bliver brugt rigtigt. Derfor er det så vigtigt at samarbejde, vidensdele og inspirere på tværs”, fortæller Helle Pappot.
Et tværfagligt netværk gør underværker
Mødet i Middelfart er netværkets andet møde, og meget er sket siden DCCC PRO blev stiftet i 2018.
”Hele feltet med PRO har rykket sig enormt meget de senere år, og at vi med støtte fra DCCC lavede et tværfagligt netværk på tværs af geografi og specialer, har klart haft en rolle”, siger Helle Pappot.
Faktisk står netværket lige nu med et overskud af deres startkapital fra DCCC, på trods af to velbesøgte møder.
Styregruppen overvejer, om det overskud kan bruges godt til en form for mere regelmæssige netværks- og sparringsmøder på området PRO. Ideen arbejder netværket videre på, og alle aktiviteter annonceres selvfølgelig åbent for alle på DCCC.dk.
Ph.d.-studerende Pia Krause Møllers fortæller om, hvordan deltagerne bruger PRO. Foto: DCCC
Samarbejd og pluk de lavest hængende frugter sammen – til gavn for alle
Til mødet indgår både længere talks og fem minutters flashtalks af primært ph.d.-studerende.
Flere gange går responsen fra salen på, om man har husket at gøre, hvad man kan for at inkludere samarbejde på tværs af regioner i et nyt studie, og om erfaringerne fra ét studie ikke kunne være guld værd for et andet.
Studier i mere sjældne kræftformer bliver opfordret til at inkludere patienter fra andre hospitaler. Netop samarbejder kan give flere let-plukkelige lavt hængende frugter. Og med flere patienter har man afværget en 'dead end'.
Der bliver også givet råd fra salen i forhold til, hvordan det er en fin og brugbar norm at gå i gang med ét aspekt af et studie, imens de sidste godkendelser kommer på plads vedrørende et andet aspekt.
Opråb til kolleger: kom med og undgå fejl
Med til mødet er deltagere med hjemstavn spredt over Danmarkskortet, men til netværkets ærgrelse denne gang kun fra tre ud af fem regioner.
”Det er vigtigt for feltet, at vi alle kan samarbejde, lære af hinanden – også af metodefejl – og dermed inspirere til at gøre det rigtigt fra start. Derfor vil vi gerne klart tilskynde til, at der er deltagere fra hele landet til vores møder” opfordrer Helle Pappot.
Patientinvolvering og PRO på hovedet
Med til mødet var to eksempler på studier, hvor patienterne har spillet en meget aktiv rolle.
Ph.d.-studerende Pia Krause Møllers studie vendte nærmest PRO på hovedet. Hendes studie undersøger ikke effekten af PRO, men i stedet anvender studiet PRO som metode til at evaluere en ny teknologi inden for strålebehandling.
Patienternes indrapporterede PRO’er blev anvendt til at evaluere, hvorvidt en mere fokuseret bestråling gav flere følgevirkninger end standardbestråling.
Og for at bestemme hvilke PRO’er, der var mest centrale, havde hun i samarbejde med patienterne udvalgt de vigtigste 18 parametre, der blev målt på.
Flash talks bestod af 5 min præsentation af 8 studier. Foro: DCCC
Involvering af et patientpanel i udvælgelsen af PRO
Et andet studie, som bruger patienterne aktivt, blev præsenteret af Mille Guldager Christiansen, sygeplejerske og ph.d.- studerende ved Afdeling for Kræftbehandling, Rigshospitalet.
I hendes studie har hun designet en protokol med ugentlig indrapportering af PRO og konsultation hver tredje uge for kvinder med ovarie- og livmoderkræft, som er i behandlingsforløb med kemoterapi.
Forcen er her, at konsultationerne afholdes af en sygeplejerske på udvalgte tidspunkter i behandlingsforløbet samt at konsultationerne baseres på kvindernes egen indrapportering af PRO.
Hvilke PRO’er patienterne fremadrettet skal svare på, som en del af forskningsprojektet, er blandt andet blevet besluttet i samarbejde med forskningsprojektets tilhørende patientpanel.
”Det er jo patienterne, som ved, hvad der fylder mest for dem – og det kan sagtens være noget andet, end hvad der fylder mest for behandleren”, fortæller Mille Guldager Christiansen.
”Det har været en fornøjelse at være med til mødet og blive inspireret af de andres arbejde. Nogle gange tænker man jo, ´hov- det var da en smart måde at gøre det på’, og så har jeg selv svaret på en del spørgsmål om, hvordan jeg inddrager patientpanelet i forskningsprojektet”, siger Mille Guldager Christiansen.
Tværfaglige netværk indtøjler det vilde vesten
Af mødets deltagere fremgår det, at netop patientinvolvering også er en trend på fremmarch. Men der findes endnu ikke et netværk – og måske kunne der godt være brug for et.
”I DCCC PRO ved vi, at systematik og samarbejde er vejen frem – ellers bliver det det vilde vesten derude, og det er der ingen, som får noget konstruktivt ud af”, fortæller Helle Pappot.
”Netværket som hele opfordrer kraftigt til at samarbejde med De Multidisciplinære Cancer Grupper, DMCG’erne, om at få tværfaglige vigtige aspekter som PRO ind i de kliniske retningslinjer hos Regionernes kliniske kvalitetsudviklingsprogram, RKKP.”
Helle Pappot peger selv på patientinvolvering, som et muligt nyt landskab, hvor der kan være brug for et netværk, der som DCCC PRO styrker det nationale samarbejde og agerer brobygger såvel geografisk som fagligt.