fælles foto DCCC PRO_web.jpg

Netværket DCCC PRO var i november samlet til et to-dages internat, hvor PRO studier og ønsket om en fælles strategi for indsamling og registrering af
PRO var på programmet. 58 specialister fra hele landet deltog og interessen for emnet var stort. Foto: Privat

58 specialister fra hele Danmark og på tværs af stort set alle DMCG'ere deltog i november i et DCCC PRO (Patient Reported Outcome) internat, hvor ambitionen var at styrke den fælles indsats i Danmark med at indføre PRO og ensarte strategien for indsamling og registrering af PRO. Mange af deltagerne er allerede godt i gang med PRO studier med forskellige vinkler, lige fra PRO hos den ny diagnosticerede patient til patienter i opfølgning længe efter behandling.

PRO har stor interesse i kræftmiljøet, og deltagerne på internatet var samlet for at diskutere en fælles strategi og køreplan blandt DMCG'erne for at indberette PRO.

"Det er meget gavnligt at samle så mange PRO interesserede fagfolk i samme rum og få belyst de forskellige muligheder og problemstillinger, som arbejdet med PRO giver. Samtidig giver det plads til at finde sammen på tværs af DMCG'er og PRO studier og dele hinandens erfaringer samt finde en fælles køreplan for, hvad de enkelte DMCG'er vil/skal gøre", siger en af arrangørerne bag internatet Helle Pappot, overlæge, Onkologisk Klinik, Finsenscentret.

Flere problemstillinger og udfordringer blev belyst gennem oplæg og livlige diskussioner. En stor udfordring er blandt andet alt "det juridiske", hvor alle føler sig klemt, begrænset og usikre på, hvornår man risikerer at gøre noget kriminelt. Der var bred enighed om, at der er alt for stramme (tolkninger af) regler for beskyttelse af patientdata, således at forskerne ikke kan få nem adgang til data på patienterne selv efter, at patienten har givet samtykke.

"Udfordringerne tager desværre modet fra nogle, som slet ikke kommer i gang med et PRO studie, mens andre modificerer projektet til at blive mindre ambitiøst for at risikere færre lovbrud", fortæller professor Birgitte Vrou Offersen fra Aarhus Universitet, Institut for Klinisk Medicin og Aarhus Universitetshospital, Afdeling for Eksperimentel Klinisk Onkologi, der er medarrangør af internatet.

Det er derfor et ønske, at PRO netværket fremover kan bruges til støtte i forhold til de mange juridiske udfordringer og som platform for en fælles, faglig indsats for indførelsen af PRO.

En plan for et styrket samarbejde for DCCC PRO netværket
Arrangørerne af internatet blev efter mødet enige om en fremadrettet strategi, der skal styrke DCCC PRO samarbejdet ved, at udfordringer fremlægges for DCCC's styregruppe. For eksempel ser netværket et behov for en fælles strategi for en national platform til at køre PRO studier, så fremtidige studier ikke skal starte fra bar bund. Derudover skal samarbejdet styrkes ved, at PRO bliver en mere central del af de kliniske projekter, som starter i alle DMCG'erne, så DMCG'erne bliver påvirket til at støtte PRO i kliniske projekter.

Næste møde afholdes i september 2019 og vil være et heldagsseminar i trekantsområdet. Nærmere information følger i 2019.

PRO studier
På internatet fordelte deltagerne sig i forhold til tilknytning til DMCG'erne og diskuterede forskellige RRO studier. Nogle var i støbeskeen allerede før internatet, mens flere andre først så dagens lys i løbet af de to dage.