Pernille Bech har interviewet 30 kvinder om deres syn på den nye app. Og tilbagemeldingerne er meget positive. Forhåbentligt kan erfaringerne bruges til at rulle lignende tiltag ud på andre tumorområder.
18-08-2021
Et kræftforløb slutter ikke den dag, du har fået den sidste kemobehandling eller stråledosis. Mange kvinder døjer med fysiske og psykiske senfølger som træthed, søvnforstyrrelser, frygt for tilbagefald, depression, smerter, hævelse af armen og nedsat bevægelighed i skulderen efter brystkræft. En ny app støtter den enkelte patient med individuelt tilpassede tilbagemeldinger og samler samtidig ny og vigtig viden.
Mere end 70.000 kvinder i Danmark lever med diagnosen brystkræft. Og hvert år rammes yderligere 5.000. Der er screeningsprogrammer og et veludviklet behandlingstilbud til dem, men vi kan blive langt bedre til at støtte dem i tiden efter kræftforløbet.
"Vi har udviklet en interaktiv mobil-applikation, hvor brugerne systematisk bliver spurgt ind til mulige senfølger efter brystkræft. På baggrund af deres svar giver appen tilpassede tilbagemeldinger og råd om håndtering af senfølgerne," fortæller Pernille Bech, der er Projektsygeplejerske ved Plastik- og Brystkirurgi på Aarhus Universitetshospital og en del af DCCL - Nationalt Center for Brystkræftsenfølger.
Centret blev etableret i 2018 med en stor Knæk Cancer-bevilling fra Kræftens Bekæmpelse og har til formål systematisk at indsamle patientrapporterede data for hurtigere at kunne identificere patienter i risikogruppen og tilbyde relevant forebyggelse og behandling af brystkræftsenfølger.
Kræftens Bekæmpelse har tidligere dokumenteret, at mere end halvdelen af alle kræftpatienter oplever senfølger efter et kræftforløb. Der er derfor et stort behov for bedre viden om omfanget og typen af senfølger – det arbejder Pernille Bech og hendes kollegaer fra Aarhus Universitetshospital på at gøre noget ved.
Udviklingen af senfølge-appen har været et af de helt store forskningsprojekter i det nationale forskningscenter. Patienterne indberetter på passende tidspunkter til appen, hvordan de har det og hvilke symptomer de oplever. Tidspunkterne for besvarelse er tilpasset den behandling, de modtager Svarene bliver brugt til flere ting:
- Appen giver brystkræftpatienterne information, råd og vejledning om de problemer og symptomer, de oplever
- Svarene samles i en stor database, som forskere kan få adgang til. Dermed kan de være en kilde til ny viden om senfølger efter brystkræft
- Den ansvarlige læge kan, via en kliniker-version af appen, følge med i, hvordan patienten har det. Appen kan dermed være et værktøj til at sikre en mere kvalificeret dialog mellem læge og patient
Pernille Bech har haft ansvaret for at teste og evaluere den nye app. Tilbagemeldingerne har styrket hendes tro på projektet, og i dag bruger mere end 300 kvinder med brystkræft allerede appen.
"Jeg har haft fokus på at evaluere brugernes oplevelser for at kunne optimere forløbet, og den klare konklusion er, at kvinderne er rigtig glade for at bruge appen. De føler sig godt støttet og informeret gennem en periode, hvor mange bliver mere eller mindre overladt til sig selv," siger hun.
Appen giver personlige tilbagemeldinger
Gå ind på adressen øverst på siden for at se videoen.
Pernille Bech er udvalgt til at præsentere sin forskning på Danske Kræftforskningsdage blandt de 200 indsendte abstracts. Det skyldes især, at projektet dygtigt udnytter ny teknologi og samtidig træder en sti, som også andre kræftområder snart vil kunne benytte sig af.
"Vi bruger machine learning til at analysere de svar, som patienterne giver. Besvarelserne behandles altså af en computer, som så giver individuelle tilbagemeldinger og målrettet rådgivning om de specifikke symptomer eller bivirkninger, som patienten oplever. Det gør, at de føler sig set og taget hånd om – og det mindsker deres bekymringer."
Samtidig kan kvindernes svar – i anonymiseret form – anvendes til forskningsmæssige formål. Det kan eksempelvis ske ved at koble data fra appen med andre kvalitetsdatabaser, Danish Breast Cancer Group (DBCG) og andre nationale registre, der kunne være relevante.
Mens brugerne af appen er i behandling, skal de besvare et spørgeskema på passende tidspunkter, som er tilpasset den specifikke behandling, de modtager. Efterfølgende bliver hyppigheden sat ned til én gang årligt, men her er der til gengæld ikke nogen slutdato. På sigt skal de årlige besvarelser bruges til at opdage ny sygdom tidligere end tilfældet er i dag:
Skinnerne til national udbredelse er lagt
Hensigten med projektet er ikke blot at registrere symptomer og senfølger efter brystkræftbehandling på nationalt niveau.
"Med det her redskab forventer vi at kunne lave en tidligere opsporing af senfølger. Appen er ikke udformet med henblik på at opspore tilbagefald, men det er alligevel forventningen, at dette redskab i nogle tilfælde vil kunne føre til, at tilbagefald opdages tidligere. Samtidig fører det forhåbentligt til, at vi kan gennemskue nogle sammenhænge mellem forskellige senfølger og se, om nogle senfølger mere udbredte ved bestemte forløbskombinationer og behandlinger."
Bag appen står forskerne i DCCL Dansk Center for Brystkræftsenfølger, som samarbejder med blandt andet DBCG, Enversion A/S og Journl A/S. Og de håber, at andre kræftområder vil lade sig inspirere af deres tilgang. De vil i hvert fald gerne dele ud af de erfaringer, de har gjort sig.
"Selve det tekniske setup kan overføres til en hvilken som helst anden diagnosegruppe. Men det kræver naturligvis en tilpasning af spørgerammen og noget relevant baggrundsdata," siger Pernille Bech og uddyber:
"Løsningen får først sin egentlige relevans, når den er i brug hos patienterne. Derfor er vores erfaring, at man skal gøre sig umage med pilotafprøvning og have en god strategi for implementeringen, så man tilbyder et produkt, der rent faktisk er en støtte for patienterne.
Appen bruges på nuværende tidspunkt som et tilbud i Region Midtjylland og Region Nordjylland. Det er planen, at den skal rulles ud i Region Hovedstaden i løbet af efteråret 2021.