Berit SH 2021_700_374.jpg

Berit Kjærside Nielsen arbejder for at inddrage patienterne endnu mere. Det sker ved at lade dem formulere sig frit i spørgeskemaer inden mødet med lægen. Foto: Defactum.

25-06-2021

PRO – Patient Reported Outcome – har buldret gennem sundhedsvæsnet som et tog med fuld damp på kedlerne både herhjemme og internationalt. PRO-data styrker forskningen, men fanger de også det, patienten har på hjerte – eller skal vi slippe tøjlerne og lade dem formulere deres ønsker og behov mere åbent? Ja, siger Berit Kjærside Nielsen, der forsker på området.


Gennem det seneste lille årti har PRO vundet stor udbredelse både herhjemme og i udlandet. Det skaber en masse data, som gør os klogere på sygdomme, symptomer og bivirkninger og giver dermed forskerne bedre mulighed for at forstå sygdomsudvikling og skabe endnu bedre behandlinger.

Men nu spirer et nyt frø i patientinddragelsens have. PRO har nemlig potentiale til at inddrage patienter i endnu højere grad – uden at gå på kompromis med de etablerede formål.

Derfor har Berit Kjærside Nielsen fra Defactum i Region Midtjylland og forskningskollegaer fra Aarhus Universitetshospital stablet et forskningsprojekt på benene, hvor de både anvender de traditionelle, validerede PRO-spørgeskemaer, men kombinerer dem med en mere fri, kvalitativ inddragelse af patienterne.

"Sammen med de validerede skemaer spørger vi simpelthen patienten, hvilke tre emner, patienten har mest brug for at snakke med lægen om ved næste konsultation. Her kan de skrive helt frit," siger Berit Kjærside Nielsen, der er seniorforsker og programleder og forsker i borger- og patientinvolvering.

Giver ordet til patienten

I projektet deltager 144 patienter med ondartet modermærkekræft med spredning. De modtager forskellige typer af behandling, og de fleste af dem kommer til hospitalet hver tredje til fjerde uge. Inden konsultationerne bliver de bedt om at besvare et spørgeskema, som afsluttes med det omtalte fritekstfelt. Det har givet forskerne mere end 1.000 besvarelser i fritekst.

"Fritekstsvarene bekræfter det, vi godt ved fra de almindelige konsultationer. Patienterne vil gerne snakke med lægen om symptomer og bivirkninger ved behandlingen, men mange vil også gerne vide mere om sygdommens spredning og fremtidsperspektiver," siger Berit Kjærside Nielsen og følger op:

"Fra et psykologisk perspektiv er det interessant, at mange af dem gerne vil snakke om deres fremtid. De har behov for at høre om fremskridt i deres behandling og snakke om deres hverdagsliv. Den slags fanger de traditionelle PRO-skemaer jo ikke," siger hun.

Plads til både helbredelse og fokus på livskvalitet

De traditionelle PRO-skemaer fokuserer meget på sygdom og symptomer, men Berit Kjærside Nielsen har en ambition om at spørge bredere ind til, hvordan patienten har det og samtidig arbejde med en endnu mere reel inddragelse af patienten.

"I PRO-skemaerne spørger vi ind til fysiske og psykiske symptomer og bivirkninger, men måden skemaerne håndteres og italesættes på, lægger ikke op til at fokusere på det, som går godt. Det ligger tæt op ad logikken om, at hvis der ikke er noget galt, er der ikke noget at fikse," siger Berit Kjærside Nielsen og fortsætter:

"Vi skal have en mere åben dialog om, hvad formålet med PRO egentlig er. Vi har i mange år brugt det til at forbedre vores viden om sygdomme, følge sygdomsforløbet og få øje på nye sammenhænge. Altså meget forskningsfokuseret. Sidenhen er der kommet en opfattelse af, at hvis vi inddrager patientens PRO i konsultationen, så opnår vi per automatik patientinvolvering. Men det er ikke tilfældet. Det er vigtigt, at vi både taler helbredelse og har fokus på livskvalitet, men måske skal vi i højere grad lade patienten afgøre, hvad der skal tales om, for i virkeligheden at opnå patientinvolvering", siger hun.

At indsamle PRO-data til forskningsbrug er godt og vigtigt, men Berit Kjærside Nielsen tror på, at det er muligt at hente endnu flere gevinster ud af patientinddragelsen ved at fokusere på mere end blot de validerede skemaer og datagenerering til forskningsbrug.

"Som psykolog kommer jeg jo lidt ude fra og ser måske også lidt mere kritisk på, hvordan tingene plejer at blive gjort. Jeg mener faktisk, at vi både kan generere de almindelige PRO-data og samtidig reelt inddrage patienten ved at anvende fritekstfelter og stile efter at bruge de lægelige konsultationer til også at styrke patientens livsglæde, når det er muligt," slutter Berit Kjærside Nielsen, der præsenterer sin forskning på Danske Kræftforskningsdage torsdag den 26. august.

Berit er udvalgt blandt mere end 200 abstracts

I forbindelse med Danske Kræftforskningsdage har DMCG.dk og DCCC modtaget mere end 200 indsendt abstracts fra ligeså mange forskere. En bedømmelseskomité har gennemgået samtlige abstracts og udvalgt 7 forskere, der skal præsentere deres forskning på konferencen under sessionen 'Aktuel dansk kræftforskning i rampelyset'. Bedømmelseskomitéen bestod af følgende:

  • Robert (Bobby) Zachariae, professor, AU og AUH
  • Kirsten Grønbæk, professor og overlæge, Rigshospitalet og KU
  • Christian Godballe, Forskningsleder, professor, SDU
  • Jens Overgaard, kræftlæge og forsker, AUH og professor, AU
  • Henrik Frederiksen, professor og overlæge, SDU og OUH

De 7 abstracts er udvalgt ud fra en samlet vurdering af studiets kræftrelevans og generaliserbarhed, forskningsresultater og kvalitet, samt projektets perspektiver, nyhedsværdi og nationale indlejring.

Det forskningsprojekt, som Berit Kjærside Nielsen vil præsentere på Danske Kræftforskningsdage, foregår i samarbejde med:

  • Pernille Christiansen Skovlund, klinisk sygeplejespecialist, PhD, Institut for Klinisk Medicin - Kræftafdelingen, Aarhus Universitet  & Aarhus Universitetshospital
  • Henriette Vind Thaysen, sygeplejerske, adjunkt, PhD, Institut for Klinisk Medicin - Mave- og Tarmkirurgi, Aarhus Universitet  & Aarhus Universitetshospital
  • Henrik Schmidt, overlæge, klinisk lektor, Institut for Klinisk Medicin - Kræftafdelingen, Aarhus Universitet  & Aarhus Universitetshospital
  • Kirsten Lomborg, Professor, MScN, PhD, Steno Diabetes Center Copenhagen & Københavns Universitet