Real world data
Det er DCCC’s strategiske ambition at styrke brugen af real world data.
Hvorfor har DCCC valgt at arbejde med styrket brug af real world data?
Arbejdet er igangsat som en del af DCCC's strategiske ambition om at styrke brugen af real world data (RWD).
Der er tale om et fagligt drevet analysearbejde med to delformål.
For det første at afdække barriererne for datainfrastrukturer, der kan understøtte den kliniske forskning og give mulighed for, at der kan laves følgeforskning og systematisk kan følges op på de forskellige behandlingsmodaliteter.
Dernæst at sikre en bedre forståelse og udnyttelse af rutinedata fra hele kræftforløbet (screening-symptomer-henvisning-diagnose-behandling-opfølgning-senfølger-rehabilitering-palliation) på tværs af sektorer.
Metode og proces
Det faglige analysearbejde blev organiseret i tre spor, der følger patientens forløb:
- Når mistanken om kræft opstår med fokus på at understøtte, at den tavse viden fra almen praksis følger patienten ind på sygehuset.
- Ved diagnose og under behandlingen, hvor vi kan, skal og vil vide, om nye behandlinger virker lige så godt på virkelighedens patienter.
- I efter-forløbet, hvor vi skal kunne følge rehabilitering, senfølger og palliativ indsats og understøtte mere målrettet og individuelt tilrettelagt opfølgning.
Der blev i løbet af 2023 afholdt tre workshops med udgangspunkt i de tre spor, hvor relevante fagfolk på tværs af sektorer, sygdomsområder og med forskellige fagligheder var samlet. På tværs af de tre workshops tegnede der sig en overordnet enighed om, hvilken fælles viden og hvilke data, som er afgørende i forbindelse med sektorovergange. Der er blandt fagfolk på tværs af almen praksis og hospital et erkendt behov for et mere tydeligt tværsektorielt samarbejde – og her er struktureret vidensdeling et meget væsentligt element. Der efterspørges et samlet fælles overblik over patientens forløb, der går på tværs af sektorer, hvilket anses som en forudsætning for målrettet faglig sparring på tværs af sektorgrænser. Et sådant overblik vil spare tid og forbedre det fælles beslutningsgrundlag for de behandlingsansvarlige parter.
Det blev desuden klart, at vi har mange og sikre datapunkter i forvejen, som med fordel kan udnyttes bedre i forskningen og i den daglige kommunikation om patienterne. Det handler således i høj grad om at ”få det sidste med”, og dermed sikre synergierne mellem det kliniske behov for data, behovet for viden på tværs af sektorer, og ikke mindst forskningens muligheder for at
- understøtte et godt samarbejde mellem behandler og patient
- understøtte forskningen i den del af patientens forløb, der går på tværs af sektorer
- muliggøre kvalitetsmonitorering og opfølgning på patientens forløb på tværs af sektorer
