Kræftpatienter skal vide, hvem de skal henvende sig til for at få hjælp i forbindelse med senfølger, skriver en række professorer på området. (Foto: DCCC)
KRONIK bragt i Altinget, 28. august 2020: Regionerne, de praktiserende læger og kommuner skal få styr på arbejdsfordelingen, så kræftpatienter med senfølger kan få et ensartet tilbud. For eksempel bør der etableres senfølgeklinikker i hver region med en let og entydig indgang via egen læge, skriver seks fagfolk.
Af Christoffer Johansen, Peter Christensen, Bobby Zachariae, Peer Christiansen, Søren Laurberg og Marianne Nord Hansen
Se faktaboksen
Forestil dig, at du har afsluttet behandling for en kræftsygdom. Det har været psykisk og fysisk udfordrende og krævet alle dine egne og din families ressourcer.
Du har skullet håndtere det første chok i forbindelse med diagnosen, kæmpet med bivirkningerne af kirurgi, kemoterapi og stråleterapi og tumlet med bekymringerne for, om behandlingen har virket.
Du er udmattet, men også lettet og begynder forhåbningsfuldt at tænke over det liv, som du nu skal leve: Du er en kræftoverlever. Sådan vil mange danskere tænke tilbage på 2020, hvor der vil være op mod 40.000 mennesker, der har fået stillet en kræftdiagnose og er blevet behandlet.
Hvad de færreste tænker over er, at kræftbehandling ikke er omkostningsfri. For mange tidligere kræftpatienter er prisen for succesfuld behandling således senfølger i form af én eller flere langvarige bivirkninger og symptomer, hvad enten behandlingen har været operation, strålebehandling, kemoterapi, kombinationer af disse eller andre behandlinger.
I en rundspørge gennemført af Kræftens Bekæmpelse, som omfattede mere end 3.000 personer behandlet for forskellige kræftformer, fortæller 58 procent, at de har senfølger, som belaster dem i deres hverdag. Dansk og international forskning har de seneste år givet en betydelig indsigt i omfanget af, årsagerne til og håndtering af senfølger efter kræft.
Mange får flere senfølger
Vi ved således, at de hyppigste og mest belastende generelle senfølger, som kræftoverlevere uanset kræfttype og behandling oplever, omfatter langvarig træthed, smerter, søvnproblemer, depression, frygt for tilbagefald af kræftsygdommen, og vanskeligheder med hukommelse og koncentration.
De mere specifikke fysiske senfølger afhænger af den enkelte kræftsygdom, og hvilken behandling der har været givet. For eksempel har man efter behandling af kræft i bækkenorganerne (kræft i tarmen, underlivet eller urinvejene) ofte belastende fysiske senfølger som diarre, afførings- og urininkontinens, smerter, lymfødem og seksuelle problemer.
Dertil kommer, at mange kræftoverlevere oplever mere end én senfølge, hvor de enkelte senfølger som for eksempel smerter, søvnvanskeligheder og træthed kan forstærke og vedligeholde hinanden.
De fleste kræftoverlevere ser frem til at vende tilbage til deres "normale" liv, og mange ønsker at varetage deres tidligere roller og funktioner i samfundet, men senfølgerne gør det ofte vanskeligt.
Problemet er omfattende. 1. januar 2019 var der næsten 340.000 kræftoverlevere i Danmark, og med den stadig forbedrede overlevelse vil der snart være over 400.000 borgere, som succesfuldt er blevet behandlet for en kræftsygdom.
Problemet med senfølger er derfor særdeles påtrængende, men samtidig udfordrende. Hvad skal sundhedsvæsenet stille op med, at omkring 60 procent af de 400.000 kræftoverlevere, svarende til tæt ved en kvart million danskere, har negative eftervirkninger af den intense behandling, som de har modtaget for at overleve?
Konkrete erfaringer fra senfølgecentre
For at øge vores viden om og styrke fokus på senfølger efter kræftsygdom og behandling er der i et samarbejde mellem Kræftens Bekæmpelse, de enkelte regioner og Danish Comprehensive Cancer Center etableret tre nationale senfølgeforskningscentre, der med hvert deres fokus arbejder med at gøre os klogere på, hvordan vi kan håndtere dette problem blandt det stigende antal kræftoverlevere i samfundet.
Med baggrund i den forskning, som finder sted i centrene og i tæt samspil med de kliniske aktiviteter, ved vi, at det er muligt at udrede, rådgive og behandle flere typer af senfølger – både målrettet og ofte med et lavt ressourceforbrug.
Vi kan også se, at det på flere områder er muligt at finde senfølger, der er under udvikling, og dermed sætte ind med forebyggende tiltag og behandling – særligt opnår vi indsigt, når vi kombinerer de kliniske data med kræftoverlevernes egne tilbagemeldinger.
Det kalder på en national strategi for senfølger til kræft. Vi er overbeviste om, at opsporing, behandling og rådgivning bedst foregår i et nationalt samarbejde, så patienter også her oplever et højt og ensartet niveau.
Ved løbende at indsamle viden om symptomer og senfølger nationalt får vi mulighed for at anvende nyere dataanalyse-metoder som "maskinlæring" til at identificere, hvilke patienter der er i risiko for at udvikle senfølger – ligesom man tidligere vil kunne "fange" symptomer på muligt tilbagefald.
Behov for systematisk indsats
Det er med afsæt heri, at vi anbefaler følgende:
Patienterne skal have foretaget en individuel vurdering af deres behov for hjælp til senfølger. Der er behov for en mere systematisk indsats, så alle kræftpatienter oplever, at der sker en konkret og individuel vurdering af deres behov for hjælp til senfølger.
Opfølgning har i dag ikke systematisk haft fokus på, hvordan kræftoverleverne har det. Der er behov for et paradigmeskift med inddragelse af og oplysning til patienten vedrørende symptomer på tilbagefald af kræft og senfølger til behandlingen.
Den sædvanlige opfølgning efter afsluttet behandling omfatter ambulante besøg og kontrolundersøgelser (for eksempel CT-scanning eller kikkertundersøgelser) for at finde tilbagefald af kræft.
Mens det umiddelbart kan forekomme betryggende for den enkelte, vil patienterne i langt de fleste tilfælde selv opleve symptomer på tilbagefald og spredning og henvende sig for at få det afklaret.
Opsporing er vigtig
Baseret på den videnskabelige litteratur om emnet er der ikke overbevisende data, der understøtter den regelmæssige, kalenderdrevne opfølgning.
En opfølgning, der tager fat i senfølger, synes langt mere relevant, da overlevelsen efter behandling for en kræftsygdom efterhånden er blevet så god, at der for de fleste kræftpatienter er mange år at leve i.
Derfor er det vigtigt at få opsporet disse uønskede effekter af behandlingen, at få behandlet de senfølger, som kan behandles (for eksempel søvnproblemer), og rådgive om, hvordan man bedst kan leve med de senfølger, som er vanskeligere at behandle (for eksempel seksuelle problemer, koncentrations- og hukommelsesproblemer).
Mange fysiske senfølger som diarre, afførings- og urininkontinens og lymfødem kan behandles eller lindres. Det er ligeledes vigtigt at være opmærksom på andre fysiske sygdomme som hjertesygdomme, som nogle kræftoverlevere vil være særligt sårbare over for på lang sigt på grund af deres behandling.
Egen læge og hospitalslæger er uenige
Kræftpatienter skal vide, hvem de skal henvende sig til for at få hjælp i forbindelse med senfølger.
Vi ved fra Senfølgeforeningen, at mange kræftoverlevere i dag oplever, at der ikke er enighed om, hvorvidt det er egen læge eller hospitalslæger, som skal udrede patienternes senfølger.
Derfor kan det tage lang tid, inden man bliver henvist til de rette behandlingstilbud. Dette resulterer i unødig ventetid med nedsat livskvalitet og gener, som de kunne få hjælp til at håndtere.
Derfor er det vigtigt, at regionerne, de praktiserende læger og også gerne kommunerne i fællesskab aftaler arbejdsfordelingen på området, således at der kan etableres et ensartet tilbud i hele landet. Der bør således etableres senfølgeklinikker i hver region med en let og entydig indgang for patienterne via egen læge.
Vi skal udnytte den viden, der foreligger, og de erfaringer, som vi har indhentet de seneste år i senfølgecentrene, og afklare de principielle og faglige spørgsmål på nationalt niveau.
Det drejer sig blandt andet om: Hvor længe skal kræftpatienter ses til opfølgning på hospitalet? Hvilke senfølger kræver højt-specialiserede funktioner? Hvordan sikrer vi, at den nyeste viden om senfølger formidles til de relevante aktører i sundhedsvæsenet? Og hvilke kan med fordel behandles tæt på patientens daglige miljø?
Vi skal undgå, at kræftoverlevere bliver kastebold mellem behandlings- og opfølgningstilbud, for ingen skal stå alene i livet efter kræft.