Den praksisnære problemstilling

Mennesker med knoglemarvskræft (myelomatose) lever i dag længere end tidligere. Mange er dog forsigtige med at være fysisk aktive, fordi de er bange for knoglebrud. Det kan føre til mindre bevægelse, tab af muskelstyrke og dårligere livskvalitet. Til trods for nationale anbefalinger fra Sundhedsstyrelsen om fysisk aktivitet til målgruppen, så findes der i dag ikke systematisk adgang til individuelt tilpassede indsatser, der understøtter vedvarende fysisk aktivitet for denne gruppe af mennesker.

Implementeringen af de nationale retningslinjer udfordres blandt andet af sygdommens komplekse og varierende forløb, variation i funktionsniveau og frakturrisiko samt et begrænset evidensgrundlag for målgruppen. Derudover mangler der etablerede tværsektorielle samarbejdsmodeller mellem hospital og kommune. Derfor er der behov for at udvikle og afprøve en praksisnær model for tværsektorielt samarbejde inden for rammerne af Sundhedsreformens fokus på patientrettet forebyggelse i det nære sundhedsvæsen.

Beskrivelse af Et fysisk aktivt liv med knoglemarvskræft (FALK)-projektet

Ny viden viser, at fysisk aktivitet kan være både sikker og gavnlig for mennesker med myelomatose, når træningen tilpasses den enkelte. Træning kan blandt andet styrke musklerne, forbedre den fysiske form og gøre det lettere at klare hverdagen. Dette projekt skal udvikle en ny samarbejdsmodel, så mennesker med myelomatose kan få adgang til sikker og individuelt tilpasset træning tæt på deres eget hjem. Patienten, hospitalet og den kommunale fysioterapeut skal samarbejde tæt, så træningen løbende kan tilpasses sygdommens udvikling, behandlingen og den enkeltes risiko for knoglebrud. Modellen udvikles sammen med patienter og sundhedsprofessionelle fra kommune og hospital og afprøves i praksis.

Erfaringerne skal danne grundlag for et større, landsdækkende forsknings- og implementeringsprojekt. Målet er, at mennesker med myelomatose – uanset hvor i landet de bor – får mulighed for at træne sikkert og tæt på deres hverdag. På længere sigt skal projektet bidrage til bedre fysisk funktion, større selvstændighed og øget livskvalitet.

Projektet understøtter de nye nationale anbefalinger om fysisk aktivitet ved myelomatose og Sundhedsreformens fokus på forebyggelse og rehabilitering tæt på borgeren.

Gruppen bag ansøgningen:

  • Lene Kongsgaard Nielsen, overlæge, ph.d., klinisk lektor ved Afdeling for Blodsygdomme Regionshospitalet Gødstrup, Institut for Klinisk Medicin Aarhus Universitet, samt lektor og videnskablig leder af Quality of Life Research Center Odense Universitetshospital og Klinisk Institut Syddansk Universitet, kongsgaard.nielsen@midt.rm.dk
  • Sara Birch, forskningsfysioterapeut og ph.d. ved Neurologi, Fysio- og Ergoterapiafdelingen Regionshospitalet Gødstrup
  • Ingrid Villadsen Kristensen, sygeplejerske, cand.cur., ph.d. ved Medicinsk Afdeling og lektor ved VIA University College
  • Dorthe Goul Pedersen, Sundhedscenter leder, Sundhedsafdelingen Sundhedscenter Skive, Skive Kommune indgår i gruppen bag ansøgningen som repræsentant for en yderkommune i Afdeling for Blodsygdommes optageområde
  • Yderligere en kommune kommer til at indgå i gruppen bag ansøgning.
  • Ida Bruun Kristensen, forperson for Dansk Myelomatose Studiegruppe, overlæge, ph.d. og klinisk lektor Odense Universitetshospital og Klinisk Institut Syddansk Universitet