Nyt DCCC-projekt går tæt på udredning af kræft hos unge
18. December 2025
Unge voksne mellem 18 og 39 kan gå længe med diffuse symptomer, før nogen mistænker kræft. Et nyt DCCC-projekt skal afdække, hvor forsinkelserne opstår i mødet med sundhedsvæsenet, og pege på ændringer, der kan styrke tidlig diagnosticering. Professor Helle Pappot fra DCCC’s faglige udvalg og Rigshospitalet leder arbejdet.
Af Sybille Hildebrandt
Sara er 28 år og læser på universitetet. Hun går til lægen med vedvarende træthed, hovedpine og urolig søvn. Eksamener fylder, kæresten er lige gået, og konsultationen kommer hurtigt til at handle om stress og overbelastning.
Hun går derfra med gode råd og en aftale om at se tiden an.
Månederne går. Hun skifter læge, får taget nye blodprøver, taler med studievejleder og psykolog. Først da hun en dag falder om til en familiefødselsdag, bliver hun indlagt akut og får foretaget de scanninger og prøver, der ender med en kræftdiagnose.
Set udefra er der ikke nødvendigvis nogen, der har gjort noget forkert i forløbet. Symptomerne kunne lige så godt pege på virus eller psykisk pres, og Sara passede dårligt ind i den klassiske forestilling om en kræftpatient. Alligevel ender hun med at få stillet en diagnose sent i forløbet.
Det er den slags forløb, DCCC nu vil forstå bedre og flytte tidligere i forløbet. De er omdrejningspunktet for et nyt DCCC-projekt, der vil gøre op med, at nogle unge voksne i aldersgruppen 18-39 år får stillet deres diagnose for sent.
Projektet udspringer af Kræftplan V, som regeringen lancerede i maj 2025 med ambitionen om at give kræftpatienter et bedre liv og styrke den tidlige opsporing. Fordi tidlig opsporing ofte fører til mere skånsomme behandlingsforløb, færre senfølger og bedre overlevelse.
Det skal først og fremmest ske ved at omsætte viden om patientforløb og symptomer til en endnu mere målrettet udredning og med et særskilt fokus på yngre patienter med diffuse symptomer på kræft. Det er i den ramme, DCCC’s nye projekt placerer sig.
Komplekse udfordringer kræver tværfaglig indsats
Én af de faglige kræfter bag projektet er Helle Pappot, professor i klinisk onkologi og overlæge ved Afdeling for Onkologi på Rigshospitalet. Hun er næstformand for DCCC’s faglige udvalg og er med til at sætte den overordnede retning for arbejdet med de unge voksne.
“Kræftplan V sætter et meget vigtigt og nytænkende fokus på unge voksne med uspecifikke symptomer på kræft. Hvis vi kan diagnosticere disse patienter så tidligt, at de kan blive helbredt, rummer det et kæmpe potentiale. Unge voksne, der helbredes i tidlige stadier af kræft, kan leve et langt og almindeligt liv. Får vi derimod øje på sygdommen for sent, mister de mange gode leveår – og samfundet vigtig arbejdskraft,” siger Helle Pappot.
Derfor kører DCCC det nye projekt i to hovedspor, der begge samler klinikere og forskere, herunder vigtige repræsentanter fra almen praksis. De to spor hænger tæt sammen: For det første skal de kortlægge, hvordan unge voksne med uspecifikke symptomer faktisk bevæger sig gennem sundhedsvæsenet i dag, og hvor en diagnose eventuelt kan blive forsinket. For det andet skal de udvikle konkrete forslag til ændringer, som kan skærpe opmærksomheden og bringe flere ind i et relevant udredningsspor tidligere i forløbet.
Næstformand for DCCC’s faglige udvalg og professor ved Rigshospitalet, Helle Pappot, er en af hovedkræfterne bag projektet om uspecifikke symptomer hos unge voksne. Foto: Jesper Balleby
“Unge voksne har tre ting på spil på samme tid: De står midt i en identitetsdannende livsfase, de får diagnosticeret en kræftsygdom, og i værste fald bliver de truet på livet. Det er en ekstrem kombination, som stiller ekstra krav til den måde, vi opdager og håndterer deres sygdom på,” siger Helle Pappot, der tilføjer, at hun af den grund er utrolig glad for, at forskningsgruppen også favner Dorte Ejg Jarbøl, der er praktiserende læge og professor ved Forskningsenheden for Almen Praksis på SDU. Hun kommer især til at bidrage med sin dybe indsigt i patienternes symptomer, både hvordan de opleves, og hvad de udløser af lægebesøg og øvrige kontakter til sundhedsvæsenet. Og ofte er de første kontakter afgørende for, om mistanken om kræft overhovedet opstår.
Kræft midt i uddannelse, job og familiedrømme
Kræft hos unge voksne er relativt sjældent. Omkring 1.600 unge voksne i Danmark får hvert år en kræftdiagnose. Langt størstedelen af dem har ikke levet længe nok til at have haft langvarig eksponering for de klassiske risikofaktorer, man forbinder med kræft, som mange års rygning eller langvarigt alkoholforbrug.
“Kræftdiagnosen kommer derfor ofte helt bag på både lægen og den unge voksne, når den endelig falder,” siger Helle Pappot.
Mange er midt i en uddannelse, i gang med at etablere sig på arbejdsmarkedet eller ved at stifte familie. Bolig, økonomi, netværk og voksenliv er stadig under opbygning. Hvor en ældre borger typisk har fast grund under fødderne, er de unge voksne først ved at støbe fundamentet. Og det fundament kan så let som ingenting undermineres af livstruende sygdom.
Hvis sygdommen opdages sent, risikerer de både at miste helbred, muligheder og en stor del af deres fremtidige arbejdsliv. Derfor giver det særligt god mening at have fokus på tidlig opsporing i denne gruppe, siger Helle Pappot og understreger, at forskellen mellem unge voksne og ældre træder tydeligst frem i mødet med sundhedsvæsenet. For det er ofte her, forløbene begynder at trække ud.
Når mistanken lander et helt andet sted end kræft
Hos ældre patienter tænker lægen ofte relativt tidligt på kræft, når de møder op med tydelige og velkendte symptomer, selvom det også hos ældre kan være vanskeligt, hvis det drejer sig om uspecifikke symptomer.
For unge voksne kan billedet se anderledes ud. Deres første symptomer kan være vage og uspecifikke. Det kan være træthed, hovedpine, vægttab, mavesmerter eller tilbagevendende infektioner. Symptomer, som også kan skyldes alt muligt andet.
I praksis betyder det, at vejen ind i systemet ofte bliver en omvej. Nogle unge voksne kan starte i psykiatrien eller i et stressforløb, fordi symptomerne tolkes som mistrivsel. Andre kan kredse længe om deres egen læge med gentagne konsultationer og prøver uden klar retning. En tredje gruppe kan blive opdaget tilfældigt i forbindelse med en skade, en graviditet eller en anden undersøgelse, der egentlig handlede om noget helt andet.
“Vi skal finde ud af, hvor kæden hopper af. Er det hos patienten, den praktiserende læge, hos vagtlægen, i akutmodtagelsen eller et helt femte sted? Først når vi kender de mønstre, kan vi begynde at ændre dem,” siger Helle Pappot.
Første del af projektet handler derfor om afdækning. I dag ved man ganske enkelt ikke, om forsinkelsen især skyldes lægernes tolkning af symptomerne, de unge voksnes egne reaktioner, manglende viden om, hvad man skal reagere på, eller den måde forløbene er organiseret på. Ved hjælp af patientinterviews, registrerede data, journalgennemgang og faglige workshops vil Helle Pappot og hendes kolleger beskrive de mest typiske forløb og de steder, hvor det går galt.
“Målet er ikke at placere skyld, men at forstå mønstrene. Hvis mange unge voksne for eksempel først får en kræftpakke efter et langt forløb i psykiatrien, er det et tegn på, at der mangler viden om, hvornår uspecifikke symptomer hos unge voksne bør vække mistanke om kræft. Hvis andre gentagne gange får taget simple blodprøver uden, at nogen lægger en plan for videre udredning, peger det på, at der mangler en tydelig vej videre i systemet for netop de patienter,” siger hun. Og det er sådanne “knæk” i forløbet, projektet skal omsætte til konkrete forbedringer.
Omsæt kortlægningen til nye greb – uden at sende alle i kræftpakke
Næste skridt er at omsætte kortlægningen til tiltag, der kan gøre en konkret forskel. Noget vil handle om viden. Måske kan de praktiserende læger og andre frontpersoner i sundhedsvæsenet blive bedre klædt på til at se, hvornår en ung voksen med uspecifikke symptomer bør udredes for kræft, også selv om sandsynligheden er lille.
Andre tiltag kan handle om arbejdsgange. Det kan for eksempel være tydeligere retningslinjer for, hvornår unge voksne skal henvises til diagnostiske centre, eller bedre muligheder for at drøfte tvivlstilfælde med specialister.
Endelig kan projektet pege på behovet for bedre information til de unge voksne selv. Mange ved ikke, hvilke symptomer der bør tages alvorligt, eller hvordan man insisterer på at blive undersøgt nærmere, hvis man føler, at noget er galt.
“Vi skal både se på systemet og på informationsniveauet. Det handler om at skærpe årvågenheden i hele systemet, så unge voksne med vedvarende og uforklarede symptomer hurtigere bliver tænkt ind i et kræftspor, uden at alle unge voksne med hovedpine skal igennem en kræftpakke. Den balance er svær, og netop derfor giver det mening, at Kræftplan V og DCCC samler kræfterne på tværs af fagområder,” siger Helle Pappot. Og samarbejdet er allerede i gang på nationalt niveau.
Kræftplan V giver rammen
Kræftplan V rummer en særlig indsats for patienter med uspecifikke symptomer på alvorlig sygdom, der kan være kræft. Der er afsat 10 mio. kr. årligt i 2025, 2026 og 2027 og 5 mio. kr. årligt fra 2028 og frem. Danske Regioner og Regeringen har indgået aftalen, hvori det fremgår, at formålet skal realiseres i et samarbejde mellem DMCG.dk, Sundhedsvæsenets Kvalitetsinstitut og DCCC om etableringen af en række konkrete indsatser. DCCC skal blandt andet etablere et nationalt forsknings- og udviklingsnetværk for området, DMCG.dk et fagligt netværk, der skal udarbejde og vedligeholde retningslinjer, og SundK en national database for tidlig opsporing og diagnostiske pakkeforløb. Erfaringerne på tværs af landet skal samles, og der skal sikres bedre viden om uspecifikke symptomer på kræft, også hos yngre patienter.
I Helle Pappots øjne skaber det et vigtigt bagtæppe for DCCC’s arbejde. Kræftplanens initiativer skal ikke kun styrke de diagnostiske centre, men også give praktiserende læger et mere solidt grundlag at vurdere uspecifikke symptomer ud fra, så flere patienter bliver henvist rettidigt til udredning.
Det nye DCCC-projekt er en måde at bruge den ramme til en målrettet indsats for unge voksne. Hvor de brede nationale initiativer samler data og erfaringer på tværs af alle aldersgrupper, går projektet tættere på denne lille gruppe og på de konkrete veje, unge voksne med kræft følger gennem systemet. Det indgår som et særskilt spor med fokus på aldersgruppen 18-39 år.
“Vi bygger ovenpå de eksisterende initiativer med et skarpt blik for denne aldersgruppe. Deres livssituation og symptommønstre er anderledes, og det kræver, at vi også tænker diagnostik og opmærksomhed anderledes,” siger Helle Pappot. Det kræver også, at de rigtige miljøer kobles på fra start.
Fælles front for unge voksne med kræft
For at lykkes med den opgave er DCCC i gang med at etablere nye samarbejder. Det gælder både forskningsmiljøer, almen praksis, diagnostiske centre og enheder, der allerede arbejder med unge voksne med kræft.
Helle Pappot er blandt andet med til at udvikle en ny enhed, der under arbejdstitlen FOKUS: Forsknings- og vidensenhed for Kræft og Unge Voksnes Sundhed, skal samle forskning og vidensdeling om kræft og sundhed hos unge voksne. Den vil blive etableret i samarbejde med andre faglige miljøer, blandt andet på universiteterne og i kommunerne, og skal være med til at fastholde opmærksomheden på de unge voksne, også efter projektperioden.
Derudover læner DCCC sig op ad eksisterende nationale netværk og projekter om unge voksne med kræft, for eksempel NAYAcare DK (Network for Adolescents and Young Adult cancer research). Det tværfaglige forskningsnetværk har allerede dyb indsigt i området og i gruppens særlige udfordringer og behov for tværfaglige indsatser.
NAYACareDK er det nationale netværk for forskning i og med unge voksne med kræft. Læs mere om netværket på hjemmesiden: www.nayacare.dk. Foto: NAYACareDK
“Det er vigtigt for mig, at vi både får beskrevet problemerne og peger på konkrete løsninger. Derfor skal dette være et fælles projekt på tværs af faglige miljøer. Vi skal have praktiserende læger, hospitaler, forskere og unge voksne selv med fra starten, hvis vi vil ændre noget i den virkelige verden,” siger Helle Pappot. Og ambitionen er, at arbejdet relativt hurtigt kan begynde at sætte sig i de første resultater.
Tidligere diagnoser kan ændre et helt liv
Projektet målrettet de unge voksne er endnu i sin opstartsfase. I den første periode vil tyngden ligge på kortlægning og på at samle de rette samarbejdspartnere. Målet er, at der allerede inden for det første halve år kan tegne sig de første mønstre i data, som kan præsenteres og drøftes med fagfolk og beslutningstagere, blandt andet på Danske Kræftforskningsdage.
På længere sigt skal resultaterne omsættes til konkrete anbefalinger til nye arbejdsgange, informationsindsatser og måske også ændringer i organiseringen af diagnostik for unge voksne med uspecifikke symptomer.
For de unge voksne handler det i sidste ende om at blive taget alvorligt på det rette tidspunkt. Om at en læge et sted i forløbet får tanken “kunne det her være kræft?” tidligt nok til, at sygdommen kan behandles skånsomt og effektivt.
“Hvis vi bare kan flytte nogle af de unge voksne fra sene diagnoser til tidligere diagnoser, gør det en stor forskel. Det kan betyde forskellen mellem et langt liv med gode muligheder og et kortere og mere begrænset liv præget af både sygdom og senfølger,” siger Helle Pappot.
Og Sara, den fiktive unge kvinde, der faldt om til en familiefødselsdag, kunne i et system med bedre viden være blevet opsporet tidligere. Målet med det nye projekt er, at flere unge voksne som hende bliver opdaget tidligere, mens kræften stadig kan behandles på en måde, der giver dem de bedst mulige chancer for et helt og fuldt voksenliv.