Livet med strålebehandling: Livskvalitet hos unge voksne med kræft

Bevillingsår: 2023

DCCC støtter forberedelsen af dette nationale og multidisciplinære investigator‐initierede studie med 200.000 kr.

Hvert år får omkring 1500 unge voksne i alderen 18-39 år en kræftdiagnose. En tredjedel af de unge behandles primært med strålebehandling. Behandlingen kommer med risiko for bivirkninger og nedsat livskvalitet. Desuden bringer en kræftdiagnose for denne gruppe ofte med komplekse, eksistentielle udfordringer og særlige aldersspecifikke behov.

Trods disse udfordringer er der i øjeblikket begrænset forskning inden for livskvalitet og symptomer hos unge voksne, og denne forskning har ikke systematisk indsamlet data ved hjælp af spørgeskemaer, der er udviklet specifikt til denne aldersgruppe. Desuden mangler eksisterende studier at måle udviklingen i de unges symptomer og behov over tid, og der foretages ikke sammenligninger af livskvaliteten før, under og efter strålebehandling. Derfor er der et behov for målrettet forskning, der kan belyse og forbedre forståelsen af livskvaliteten og behovene hos unge voksne.

Gruppen bag ansøgningen ønsker at undersøge om livskvalitetsskemaet EORTC QLQ-AYA effektivt kan identificere symptomer og udfordringer før, under og efter et strålebehandlingsforløb. Desuden har gruppen til hensigt at kortlægge udviklingen af patientrapporterede symptomer og livskvalitet over tid hos unge voksne, der gennemgår strålebehandling ved brug af QLQ-AYA livskvalitetsskemaet.

DCCC støtter forberedelsen af et nationalt investor initieret studie, der sigter mod at skabe evidens for tværfaglige indsatser, der kan støtte unge voksne med kræft. Dette initiativ repræsenterer det første skridt mod en mere systematisk tilgang til og indsats overfor unge patienter, der modtager strålebehandling i Danmark.

Tværfaglig organisation
Det nationale forskningscenter for strålebehandling, DCCC Stråleterapi, er involveret i projektet. Ligeledes støtter initiativtagerne bag Nationalt netværk for forskning i og med unge voksne med kræft (NAYAcare DK) projektet.

Deltagende parter

Region Hovedstaden

• Helle Pappot, overlæge, professor, Afdeling for kræftbehandling, Rigshospitalet. Institut for Klinisk Medicin, Københavns Universitet. Primær kontaktperson, e-mail: pappot@regionh.dk
• Line Bentsen, læge, ph.d.-studerende, Afdeling for kræftbehandling, Rigshospitalet
• Ivan Richter Vogelius, læge, ph.d., professor, Afdeling for kræftbehandling, Rigshospitalet.

Region Syddanmark

• Pia Krause Møller, klinisk forskningssygeplejerske, sygeplejerske, ph.d., Onkologisk afdeling, Odense Universitetshospital. Adjunkt, Klinisk Institut, Syddansk Universitet
• Maria Aagesen, fysioterapeut, cand.scient.fys, ph.d.-studerende, Brugerperspektiver og Borgernære Indsatser, Syddansk Universitet
• Karina Gottlieb, hospitalsfysiker, radiofysisk Laboratorium, Onkologisk afdeling, Odense Universitetshospital

Region Sjælland

• Cecilie Holländer-Mieritz, læge, ph.d., postdoc, Sjællands Universitetshospital, Onkologisk afdeling, Næstved

Region Midtjylland

• Laura Carstens, Ung patientrepræsentant, Region Midt
• Anne Wilhøft Kristensen, Klinisk Sygeplejespecialist, ph.d.-studerende, Dansk Center for Partikelterapi (DCPT), Aarhus Universitetshospital

Region Nordjylland

• Helle Enggaard, postdoc, sygeplejerske, ph.d., Forskningsenhed for Klinisk Sygepleje & Klinisk kræftforskningscenter, Aalborg Universitetshospital

Arrangementer:

Forberedelsesmøde til nationalt projekt ’Livet med strålebehandling: Livskvalitet hos unge voksne med kræft’, april 2024

December 2025:
Der er etableret en tværfaglig projektgruppe med klinikere og forskere fra alle fem regioner og i alt 7 deltagende strålesites (Rigshospitalet, Herlev hospital, Næstved sygehus, Odense Universitetshospital, Vejle sygehus, Dansk Center for Partikelterapi og Aalborg Universitetshospital).

Der er udarbejdet én samlet protokol, som indeholder beskrivelsen af følgende studier:

1. Et longitudinelt studie der ved tre måletidspunkter under (start, midt, slut strålebehandling) og fire efter (1,3,6,12 måneder efter) strålebehandling måler livskvalitet med det nye EORTC livskvalitetsskema til unge, EORTC QLQ AYA.
2. Et kvalitativt interviewstudie med unge voksne med kræft, hvor formålet er at få uddybet de behov, som er relevante under og efter strålebehandling
3. Et kvalitativt fokusgruppeinterview studie med sundhedsprofessionelle hvor formålet er at undersøge de udfordringer, sundhedsprofessionelle i stråleterapien oplever i mødet med unge voksne med kræft

Projektet er forankret i Region Syddanmark på OUH via OPEN, og der er indgået samarbejdsaftaler med alle medvirkende strålesites.

Der er afholdt to fysiske og to virtuelle møde omkring samarbejdet og forberedelsen af protokoller.

Rekruttering til det longitudinelle studie er igangsat i september 2025 og de to kvalitative delstudier er planlagt til gennemførelse i 1.–2. kvartal 2026.

Initiativets hovedformål – at etablere et nationalt og tværfagligt samarbejde om unge voksne i strålebehandling og at få udarbejdet en fælles, anvendelig protokol – er opfyldt.

Det er lykkedes at:

• samle alle fem regioner og syv strålesites om samme protokol
• beskrive et realistisk dataindsamlingsforløb med syv måletidspunkter, som tager højde for patienternes behandlingsforløb
• indarbejde både patientperspektivet (unge voksne efter strålebehandling) og klinikerperspektivet (stråleterapeuter, radiografer, fysikere, sygeplejersker, læger) via de to kvalitative delstudier
• forankre projektet i en eksisterende, regional forskningsinfrastruktur (OPEN), så data kan indsamles ensartet og i overensstemmelse med gældende regler
• påbegynde rekruttering til den longitudinelle del, så der forventeligt kan gennemføres de planlagte analyser, når inklusionen er afsluttet. En del af formålet var også at afklare, om det er praktisk muligt at indsamle livskvalitetsdata flere gange under et stråleforløb hos unge voksne. De første erfaringer fra rekrutteringen tyder på, at det er muligt, når skemaerne er korte og digitale, og når rekrutteringen ligger hos det sundhedspersonale, patienten allerede møder i klinikken.

National standardisering: Resultaterne kan bruges som afsæt for at anbefale et fælles “AYA-livskvalitetssæt” til strålebehandling, så vi ensarter måden, vi måler livskvalitet og ungespecifikke behov i de danske stråleterapier.

Desuden genereres der fra dette studie viden om eventuelle særlige tidspunkter som er særligt sårbare for unge voksne med kræft, hvor det kan være nødvendigt med ekstra fokus fra sundhedsprofessionelle samt eventuelt behov for henvisning til relevante fagpersoner (f.eks. psykolog, fysioterapeut mhp. træning m.m.).

Tværregional drift: Når alle fem regioner allerede er med, er der gode muligheder for at gøre det til et tilbagevendende nationalt samarbejde om forskning om unge i strålebehandling samt implementering af eventuelle systematiske arbejdsgange, når der er en ung voksen med kræft i strålebehandling.

Projektet viser, at:

1. Der er et tværfagligt incitament uden om lægefaglige aktører for at indgå i nationale forskningssamarbejder.
2. DCCC har skabt en ramme for samarbejdet, som kan være svær at etablere og har derved muliggjort samarbejde i en national kontekst.
3. National rekruttering af unge voksne i strålebehandling er mulig, hvis den koordineres centralt og forankres i en eksisterende forskningsinfrastruktur (OPEN).